59671 ضحاياه في مصر "M.S" مرض صامت علاجه باهظ الثمن ومتاح مجانا بالتأمين الصحي
يبدأ بتنميل القدم ويؤثر علي السمع والنطق
التصلب المتعدد "MS" ويعرف بأسماء عديدة منها التصلب اللويحي والتصلب المنتثر أو التهاب الدماغ والنخاع المنتثر "Multiple sclerosis" وهو التهاب ينتج عن تلف الغشاء العازل للعصبونات في الدماغ والحبل الشوكي يعطل هذا التلف قدرة أجزاء من الجهاز العصبي علي التواصل مما يؤدي إلي ظهور عدد من الأعراض والعلامات المرضية منها أعراض عضوية أو إدراكية عقلية وأحياناً تكون علي شكل مشاكل نفسية.
يتخذ التصلب المتعدد عدة أشكال مختلفة مع أعراض جديدة تحدث إما علي شكل نوبات منفصلة "أشكال ناكسة" أو متراكمة بمرور الوقت "أشكال مترقية" وقد تختفي الأعراض بين النوبات بالكامل لكن المشاكل العصبية الدائمة تحدث في أغلب الأحيان خصوصاً إذا كان المرض في مراحل متقدمة.
ويصفه الأطباء بأنه مرض صامت تبدأ أعراضه بتنميل في القدم ثم تمتد أثره إلي النطق والسمع.
أطباء المخ والأعصاب:
يهاجم الجهاز المناعي.. ويصيب الشباب من الجنسين
موجود من زمان.. والتشخيص الآن أسهل بـ"الرنين" علي المخ والحبل الشوكي وفحص السائل النخاعي
الخضراوات الورقية والنباتات الغنية بالكبريت.. أفضل الأطعمة للمرضي
العلاج باهظ الثمن.. ومتاح علي نفقة الدولة في التأمين الصحي
أكد أطباء المخ والأعصاب أن مرض "الإم إس" هو مرض يهاجم الجهاز المناعي ويصيب الشباب من الجنسين ما بين 18 و40 عاماً. وأنه مرض مزمن ومتطور ويسبب اعاقات حركية.
أضافوا أنه موجود منذ زمن بعيد ولم يكن هناك استطاعة لتشخيصه والأمر بات أسهل الآن من خلال أشعة الرنين علي المخ والحبل الشوكي وفحص السائل النخاعي.
قالوا إن أفضل الأطعمة لمرض التصلب المتعدد هو الخضراوات الورقية والنباتات الغنية بالكبريت. منوهين إلي أن العلاج يكون من خلال محاليل الكورتيزون وهي باهظة الثمن ولكنها متاحة من خلال التأمين الصحي علي نفقة الدولة.
أكدت د.نيفين محيي الدين أستاذ المخ والأعصاب طب قصر العيني جامعة القاهرة أن مرض "الإم إس" هو مهاجمة الجهاز المناعي للجهاز العصبي للجسم فيبدأ بتدمير مادة المايلين التي تغطي الجهاز العصبي لجسم الإنسان ويؤدي تآكل هذه المادة إلي فقدان الأعصاب قدرتها علي نقل الاشارة العصبية بشكل صحيح وكامل للمخ ما يفقد الإنسان السيطرة علي بعض الأطراف والحواس مع مرور الوقت وأنه يصيب الفئة العمرية ما بين 18 سنة و40 سنة فهو مرض مزمن ومتطور ويسبب اعاقات حركية أو ضعف في الابصار أو مشكلات حسية أو اضطرابات في التحكم في الإخراج وهناك ما يعرف بالأعراض الناعمة المتمثلة في الشعور بالاجهاد الدائم الذي يؤدي إلي عدم القدرة علي ممارسة النشاطات اليومية بكفاءة وأيضاً مشكلات تدهور القدرات المعرفية مما يؤثر علي القدرة علي الاستيعاب وأحياناً يحدث خللاً في الاتزان.
أضافت أن التشخيص يتم بعدة طرق مثل أشعة الرنين المغناطيسي علي المخ والحبل الشوكي وفحص السائل النخاعي ويظهر في هذا الفحص وجود أجسام مضادة ضد الجهاز العصبي المركزي من خلال قياس نسبة الخلايا الموجودة في السائل الدماغي الشوكي وهذا الفحص يساعد علي وجود أجسام مضادة في السائل النخاعي لا يقتصر فقط علي التصلب المتعدد والذي يكون ايجابياً في معظم الحالات والوسيلة الثالثة تتمثل في اختبار "الاستجابات المثارة ابصارياً" الذي يساعد علي اكتشاف التهاب العصب البصري غير الملحوظ اكلينيكياً مشددة علي أهمية التواصل مع الطبيب مبكراً وبدء العلاج لتجنب الاعاقة وشراسة المرض.
أشارت إلي أنه يوجد نوعان أساسيان في هذا المرض. النوع الأول يطلق عليه المتردد المنتكس ويأتي في صورة هجمات وأعراض حادة ومع اعطاء المريض نسبة من الكورتيزون يتحسن تماماً أو يترك المرض آثار للهجمة وهذا النوع أكثر شيوعاً ويمثل 85% من الحالات وإذا لم يتم علاجه بطريقة صحيحة يتحول المرض إلي الثانوي التقدمي لا توجد فيه انتكاسات أو هجمات واضحة وإنما تدهور تدريجي ويوجد نوع اخر أقل شيوعاً يطلق عليه التقدمي الأولي ويأتي بتدرج في الأعراض.
أوضحت د.نيفين أن هناك تطوراً هائلاً في علاجات المرض الذي أصبح 14 نوعاً حالياً من الأدوية تقريباً لكن في الماضي كان يوجد نوع واحد فقط يتم حقن المريض به ويوجد أنواع كثيرة جداً يطلق عليها متوسطة وعالية الكفاءة وتوجد أدوية تؤخذ بالفم وأيضاً هناك أدوية يتم تناولها سنوياً وأدوية كل 6 أشهر وأخري تعطي مرة واحدة شهرياً حيث إن كل مريض يأخذ الدواء حسب حالته والتي تختلف من شخص لآخر وربما يأتي الوقت الذي يوجد فيه علاج نهائي للمرض إذا أن كل العلاجات الحالية تعمل علي ايقاف نشاط وتطور المرض فقط وشددت علي أن أهم شيء هو سرعة اكتشاف المرض.
أضافت أن الأطعمة الضرورية لمرضي التصلب المتعدد هي الخضراوات الورقية والملونة مثل السبانخ والكرنب والبروكلي والخس والجزر والفلفل والنباتات الغنية بالكبريت مثل البصل والثوم والمشروم والقرنبيط والممنوعات هي الأطعمة المحفوظة والمعلبة والمقلية والفاست فود واللحوم المصنعة والمشروبات الغازية والسكر والدهون المهدرجة.
أكد د.مجد فؤاد زكريا أستاذ المخ والأعصاب بطب عين شمس ورئيس الجمعية المصرية للتصلب المتعدد أن هذا المرض موجود من قديم الزمن ولكن لم نكن نستطيع تشخيصه وهو مرض مناعي ذاتي يجبر جهاز المناعة بالجسم علي مهاجمة الغلاف المحيط بالخلايا العصبية بالمخ والحبل الشوكي ومازالت مسببات المرض مجهولة حتي الآن. موضحاً أن الجهاز المناعي يزداد نشاطه بعد الإصابة بهذا المرض ثم يبدأ في الهجوم ليدمر الغلاف النخاعي وهو المادة التي تحمي الألياف العصبية في المخ والحبل الشوكي ومع هذا التقدم الذي تحقق في هذا المجال فإنه حتي الآن لم يتم التوصل إلي السبب الرئيسي لحدوث هذا المرض إلا أن هناك أبحاثاً ونظريات ترجع الإصابة بهذا المرض إلي التداخل بين عوامل جينية توفر الاستعداد لهذا المرض يساعدها عوامل بيئية كالإصابة بأنواع الفيروسات مثل فيروس الحصبة.
أضاف أنه قد تظهر أعراض هذا المرض في صور عديدة منها فقدان النظر أو الرؤية المزدوجة أو اضطراب التوازن أو ضعف الحركة ونستطيع تشخيص هذا المرض بعمل أشعة رنين مغناطيسي باستخدام صبغات معينة تظهر أماكن الالتهاب بالمخ أو النخاع الشوكي وقد تحتاج لتحليل عينة من سائل النخاع الشوكي لبعض الأجسام المضادة مما يدعم عملية التشخيص وخلال 7 إلي 10 أيام يستطيع المريض أن يعود لحالته الطبيعية وقد لا يمنع هذا من عودة المرض مرة أخري وعند حدوث ذلك يحتاج المريض إلي علاج الكورتيزون المكثف. منوهاً إلي أن نسبة الإصابة بهذا المرض في مصر تتراوح ما بين 20 إلي 25 حالة لكل 100 ألف نسمة.
قال د.أحمد دهشان استشاري أمراض المخ والأعصاب بالقصر العيني أن التصلب المتعدد "MS" هو مرض مناعي يصيب الشباب من الجنسين من 20 : 40 سنة والأكثر من الإناث وفيه المناعة تهاجم الجهاز العصبي وتحديداً الأغشية المحيطة "غشاء الميالين" وتحدث به تلفاً مما يؤدي إلي أعراض متنوعة ومختلفة والذي يأتي في شكل هجمات.
أضاف: إنه يوجد أنواع متعددة أشهرها "الراجع المنتكس" و"التقدمي الثانوي" والذي تتدهور فيه حالة المريض تدريجياً بعدما كان يأتي في شكل هجمات و"التقدم الأولي" وفيه تسوء حالة المريض منذ البداية دون حدوث هجمات.
أضاف أن المرض يشخص عن طريق طبيب المخ والأعصاب ويتم تشخيصه بالكشف الطبي واستخدام الرنين المغناطيسي لاظهار وجود إصابات بالمخ والنخاع الشوكي وعمل بذل من السائل الشوكي لعمل التحاليل المناعية.
أشار إلي أن "الإم إس" يتشابه مع أمراض عديدة أخري أشهرها العصب البصري والنخاع الشوكي وبعض الأحيان يتشابه مع السكتات الدماغية والتهاب الشرايين المناعي.
أضاف أنه يتم علاج الهجمات باستخدام محاليل الكورتيزون بالوريد لمدة 3 : 7 أيام ويتم علاج المرض بعلاجات مناعية "تم اعتماد حوالي 15 علاجاً من منظمة الأغذية والدواء العالمية". وهي أدوية باهظة الثمن وبفضل جهود الدولة منها ما هو متاح مجاناً في التأمين الصحي وعلي نفقة الدولة وجمعية رعاية "الإم إس".
المرضي:
أعراضه تبدأ بتنميل الجزء السفلي.. وقد يؤثر علي الحركة
يهاجم حواس الرؤية والسمع والنطق.. وأحياناً يضرب "الاتزان"
نورا: أصبت به منذ 20 عاماً
مي: اكتشفته بالصدفة
منار: مجهودي يتأثر أكثر.. في فصل الصيف
أكد عدد من مرضي "الإم إس" أن أعراضه عبارة عن تنميل الجزء السفلي وربما يؤثر في بعض الحالات علي مستوي الحركة. وربما تظهر أعراض أخري مثل عدم الاتزان والتأثير علي الرؤية وأيضاً علي حاستي السمع والكلام.
تقول "نورا فتحي" أصبت بمرض "إم إس" منذ عشرين عاماً واكتشفته مؤخراً بعد الإصابة به بعشر أعوام حيث قد ظهر علي أعراض تنميل في الجزء السفلي لمدة 3 أشهر وبعد ذلك لم أعد قادرة علي الحركة فكنت اتنقل بكرسي متحرك.
فتوجهت لطبيب مخ وأعصاب الذي وصف لي علاجاً ولم يستجب أو تتحسن حالتي فنصحني بعض الأشخاص بالتوجه لدكتور باطنة مخ وأعصاب وبالفعل توجهت لأحد الأطباء في هذا التخصص والذي قرر لي العلاج بالكرتيزون وعمل اشاعة رنين علي المخ وبالفعل قمت بعمل ذلك وتبين بعدها بأن الذي أعاني منه هو مرض "إم إس" المرض الذي يصيب المناعة وبدأت رحلتي مع المرض الذي أثر علي قدرتي في المشي بشكل طبيعي وتعرضت للعديد من الهجمات المفاجأة التي كانت كل مرة تصيب جزءاً من جسدي وبفضل العلاج الذي أحصل عليه بالمجان من الدولة تحسنت حالتي وعادت حياتي لشكلها الطبيعي.
مي محمود والتي تبلغ من العمر 39 عاماً فتقول: اصبت بهذا المرض وعمري 24 عاماً واكتشفته بالصدفة حيث كان والدي قد ذهب لدكتور مخ وأعصاب للكشف وأثناء تواجدي معه سألت الطبيب بأنني أعاني من تنميل بقدمي فطلب مني عمل أشعة علي المخ وبالفعل قمت بذلك التي ظهر فيها المرض وبعد ذلك وصف لي الكورتيزون للحد من هجمات المرض ورغم التزامي بالعلاج إلا أنني أصبحت غير قادرة علي المشي بشكل طبيعي فضلاً عن عدم الاتزان. وفي الوقت الحالي مستمرة علي عمل جلسات علاج طبيعي وأخذ العلاج بشكل منتظم الذي ساهم في استقرار حالتي الصحية. علماً بأن أدوية مرض "إم إس" باهظة الثمن حيث كلفتني وأسرتي مبالغ طائلة حتي صدر قرار من الدولة بأحقية حصول مرضي "إم إس" علي العلاج بالمجان الأمر الذي ساعد كثيراً منا في مواجهة المرض ونصيحتي لمرضي "إم إس" بالدوام علي العلاج الطبيعي وعدم التعرض للضغوط النفسية التي تساعد علي تدهور حالة مصابي المرض.
أضاف "بيتر نبيل" أنه أصيب بالمرض منذ 15 عاماً واكتشفه بعد أسبوع من الإصابة به حيث إنه كان يعاني بتنميل في أجزاء من جسده وحدثت له عدة هجمات مفاجأة متتالية منها فقد الاحساس بالقدمين واليدين وعدم الاتزان والتأثير علي النظر بوجود رؤية ضبابية وقد أثر المرض أيضاً علي حواس السمع والكلام والحركة ولكنني تعافيت تماماً من هذه الهجمات بسبب حصولي علي العلاج بشكل منتظم واكتشافي للمرض مبكراً.
قالت نوران محمود السيد التي تبلغ من العمر 31 عاماً إنها اكتشفت المرض منذ 7 سنوات وحالتها الصحية سيئة بسبب اكتشافها المرض متأخراً وتشخيصه خطأ من عدة أطباء حيث قد أصبت بالعديد من الهجمات المفاجأة فكنت أصاب كل شهر بضربة تؤثر علي جزء من جسدي ومنها التأثير علي النطق والسمع والبصر والاحساس بالقدمين وبعد التشخيص السليم لحالتي انتظمت علي العلاج وتحسنت بنسبة بسيطة حيث إنني حتي الآن أعاني من صعوبة في المشي.
أضافت منار دسوقي دكتورة العلاج الطبيعي التي تبلغ من العمر 36 عاماً أنها تعاني من المرض منذ 16 عاماً واكتشفته عن طريق أحد أقاربها والذي يعمل طبيباً وقد شك في الأعراض التي تعاني منها ونصحها بعمل أشعة رنين لمعرفة ما تعاني منه وبالفعل قامت بعمل ذلك وعرضتها علي أحد أطباء المخ والأعصاب الذي شخص المرض بأنه "إم إس" وقد تعرضن لهجماات عديدة ومراحل المرض بالكامل ولكن حالتي كانت تتحسن بعد أخد جرعات العلاج واتباع ارشادات الأطباء مشيرة إلي أن هذا المرض يؤثر علي المجهود العام للمريض خاصة في فصل الصيف بسبب ارتفاع درجة الحرارة وأنها الآن تعيش مع المرض وأصبح صديقاً لهاا.
أوضح عبدالمسيح فاروق البالغ من العمر 48 عاماً أنه أصيب بالمرض وهو بعمر 17 عاماً حيث فوجئ بعدم الرؤية بصورة طبيعية وعدم التحكم في القدمين والاتزان ومرت 10 سنوات حتي تم تشخيص المرض صحيحاً لأن في ذلك الوقت كان المرض حديثاً ولا يعرف عنه الكثير.
يضيف أنه مر بكل مراحل المرض واستطاع أن يتخطاها ولكن مازال حتي الآن إذا تعرض لضغوط نفسية تؤثر علي الحركة والاتزان.
مؤسس جمعية مرضي الـ"إم إس":
رفع مستوي الوعي لدي أهالي المرضي.. أهم أولوياتنا
نطالب بكارنيهات الخدمات المتكاملة.. وسيارات أسوة بذوي الاحتياجات
يقول أحمد درويش مؤسس جمعية رعاية ونائب رئيس الجمعية وأحد مصابي مرض "ام اس" منذ 36 عاماً إن الجمعية انشأت منذ عام 2004 وحصلوا علي التصريح في عام 2010 أن الجمعية أسسها مجموعة من المصابين بالمرض حتي وصل عدد أعضائها إلي 24 ألف عضو لشعورهم بحاجة المرضي وذويهم لخلق قناة اتصال بينهم وبين الأطباء والعمل علي تحسين الخدمة الطبية المقدمة لهم وتوفير الأدوية.
أضاف أن من أولويات الجمعية رفع مستوي الوعي لدي أهالي المرضي وباقي أفراد المجتمع بشكل عام ومساعدة المريض في الاندماج داخل المجتمع حيث تقوم المؤسسة بتنمية وتطوير مهارات حرفية لمرضي التصلب المتعدد ودعم دخولهم لسوق العمل.
قال إن الجمعية توفر للمرضي أخصائيين نفسيين لمساعدتهم علي مواجهة الضغوط النفسية وتنظيم برامج ترفيهية لهم. منوهاً إلي أن مرضي "إم إس" لهم عدة طلبات من الدولة وهي عمل كارنيهات الخدمات المتكاملة لهم ومعاشات وتخصيص سيارات لهم أسوة بذوي الاحتياجات الخاصة.
وفوائد بطاقة الخدمات المتكاملة هي:
الجمع بين معاشين.
الدمج في المدارس والجامعات والمعاهد.
التعيين نسبة 5% من عدد العاملين.
الاعفاء من الضرائب والرسوم الجمركية علي السيارات.
الاعفاء من الضرائب.
الحصول علي سكن حكومي مناسب.
الاعفاء الجمركي علي السيارات المجهزة.
الاعفاء الجمركي علي الأجهزة التعويضية.
الخصومات علي وسائل النقل والمواصلات.
التعامل مع حاملها أمام جميع الجهات الحكومية أنه معاق.
الكشف المجاني في المستشفيات.
الخصومات علي وسائل النقل والمواصلات.
خصومات علي اشتراكات مراكز الشباب والأندية الرياضية.
مجانية الدخول في كافة المتاحف والمناطق الأثرية.
