تقرير - بسمة يسرى
الذكور الاكثر الاصابة .. وهشاشة العظام اهم الاعراضالمرضى : التأمين الصحى بلاعلاج ولا قرارات على نفقة الدولهتعرضنا للاصابة بفيرس " سى " بسبب نقل الدم16 الف مريض بـ «الهيموفيليا» فى مصر يعانون الامرين فى الحصول على العلاج لكنهم يرفضون الاستسلام، ويناشدون الرئيس عبدالفتاح السيسى توفير الدواء لهممرضى الهيموفيليا او كما اطلقوا على انفسهم مرضى من زجاج يدركون جيداً أن لا مفر لهم منه طوال حياتهم تتهشم اطرافهم مع أول تصادم يتعرض له المريض ولو كان بسيطاقال احمد على الجبرى 27 عاما من قرية صناديد إحدى قرى مركز طنطا عملية الطهارة كانت السبب فى معرفتى واسرتى بمرضى بـ الهيموفيليا حيث تعرضت الى نزيف حاد وباجراء التحاليل اثبتت اصابتى بالهيموفيليا لافتا أن المرض كان فى مفصل الركبة اليمنى ودائما ما كان يتعرض الى النزيف فى حالة اصطدامه، اضاف بدأت تلقى العلاج وعمرى عام ونصف من خلال الحصول على بلازما الدم داخل المستشفيات ورغم الحرص الشديد اصطدمت ركبتى نحو 4 مرات، ما ادى الى النزيف المتكرر وتأكل المفصل، ما اضطرنى الى تركيب جهاز معدنى يساعدنى فى التحرك".مشيرا الى ان عدم توافر الحقن اللازمة من علاج " الفاكتور " فى الفترات السابقة، تسبب فى تدهور حالتى و بتر الساق   احمد : اكتشفت المرض بالصدفه " اثناء عملية الطهارة "اما احمد سمير 30 عاما من كفر الزيات عندى هيموفيليا فاكتور 8 ، وتعنى نقص فى العنصر الـ 8 للدم، معنديش وظيفة حكومية ولا تأمين صحى ومطالب بحقنه فاكتور كل 3 ايام، تم اكتشاف الإصابة اثناء عملية الطهارة واجراء تحاليل الدم".وبسبب الحالة الاجتماعية للاسرة وعدم القدرة على تحمل تكاليف العلاج كنت بتعمد الرسوب فى الدراسة حتى استطيع الحصول على العلاج وانا طالب حتى ظللت بالجامعه 7 سنوات بسبب العلاج دخلت 2004 وتخرجت 2011" وذادت مأساتى اكثر عندما اصيبت بفيروس سى بسبب نقل الدماوضح " سمير " عقب تخرجى من الجامعه بدات معاناتى فى مرحلة العلاج على نفقة الدولة، كنت بشوف السواد والذل ايام الجامعة لكن كان ارحم من المرار والاهمال وعدم الاعتناء الذين نواجهه كأشخاص حاملين مرض الهيموفيليا فى مستشفيات العلاج على نفقة الدولة.مشيرا أن العلاج على نفقة الدولة 7 ألاف جنيه كل 6 أشهر بمعدل 7 حقنن الحقنة بـ 1000 ألف جنية، وهو شئ جيد، لكن عدم توافر العلاج فى بعض المحافظات، هو المشكلة التى تواجهنا .اكد احد الاطباء ان الهيموفيليا يعني سيولة الدم، وهو أحد أمراض الدم الوراثية الناتجة عن نقص أحد عوامل التجلط في الدم، مما يجعل المريض يعاني من النزيف لمدة أطول ويرجع سبب الاصابة بالمرض الى حدوث اضطرابات في الجينات المسؤولة عن تصنيع معاملات التجلط في الدم سواء كان الاضطراب في الجينات الموروثة من أحد الوالدين، أو بسبب حدوث طفرات جينية أثناء تكوين معاملات التجلط لدى الطفل.اضاف ان اعراض المرض الظاهرة تكون حدوث نزيف في أي جزء من أجزاء الجسم، سواء الظاهر أو الباطن، خاصة في العضلات والمفاصل وعن المعرضون للإصابة بالهيموفيليا اكد الطبيب إن المرض يصيب كل الجنسيات والألوان، ولكن معظم أشكال الهيموفيليا الشديدة تصيب الذكور فقط.لجنة الصحة بالبرلمان ناقشت المشكله وارجعت سبب عدم توفر علاج مرضى الهيموفيليا إلى أزمة الدولار خاصة أنه يستورد من الخارج واكد رئيس اللجنه على ضرورة توفير العلاج لسرعة حل ازمة هؤلاء المرضىلا يمكن التهاون مع المرض وذكر تقرير صادر عن المركز المصري للحق في الدواء إن مصر بها 16 ألف مريض مصاب بالهيموفيليا، والمرض لا يمكن التهاون به، خاصة أنه يؤدي إلى بتر الأطراف نظرًا لعدم تمكن الأطباء من السيطرة عليه في حالة توقف العل