منذ عام 1989يتم الاحتفال باليوم العالمي للهيموفيليا في  أبريل من كل عام لخلق الوعي حول الهيموفيليا واضطرابات النزيف الأخرى
الهيموفيليا هو اضطراب نادر لا يتجلط فيه الدم بشكل صحيح، وعندما لا يستطيع الدم أن يتجلط بشكل صحيح، يحدث نزيف زائد بعد حدوث إصابة أو ضرر داخلي أو خارجي. لذلك يعتبر التعايش مع الهيموفيليا أمرًا صعبًا،

ولكن مع الرعاية الذاتية المناسبة يمكن في تقليل خطر حدوث مضاعفات ويمكن أن يعيش المريض حياة طبيعية إلى حد ما بحسب مانشر في بولدسكاي قدم المختصين مؤخرا 7 نصائح ضرورية لمريض الهيموفيليا نعرضها في السطور التالية

ممارسة الرياضة 
يجب على الأشخاص المصابين بالهيموفيليا أن يظلوا نشيطين بدنيًا لتحسين قوة العضلات والعظام. ممارسة الرياضة يوميا سوف تقوي العضلات والعظام وهذا سوف يساعد على حماية المفاصل ويقلل من خطر النزيف التلقائي. أظهرت دراسة بحثية أن مرض المفاصل هو أحد عوامل الخطر التي يمكن أن تؤثر على نوعية الحياة للأشخاص المصابين بالهيموفيليا  . ممارسة الرياضات الأقل خطورة والتي لا تسبب الإصابة مثل المشي وركوب الدراجات والسباحة

نظافة الأسنان الجيدة
 من الضروري تنظيف أسنانك ولثتك لتجنب أي نوع من أمراض الأسنان التي قد تؤدي إلى النزيف الزائد. لذلك، قم بتنظيف أسنانك بانتظام في الصباح وفي المساء قبل الذهاب إلى السرير

إجراء الفحوصات والتطعيمات السنوية
 يجب على الأشخاص المصابين بالهيموفيليا إجراء فحوصات وتطعيمات سنوية للتأكد من أنهم يتمتعون بصحة جيدة وآمنين. تعتبر التطعيمات مثل التهاب الكبد A وB فعالة للغاية في تقليل خطر الإصابة بالتهاب الكبد A وB لدى الأشخاص المصابين بالهيموفيليا  . ويجب عليهم أيضًا إجراء اختبارات منتظمة للتأكد من عدم وجود عدوى في الدم.

علاج الجروح
يجب أن يكون الأشخاص المصابون بالهيموفيليا ومقدمو الرعاية لهم على دراية بكيفية إدارة النزيف الحاد في حالة حدوثه. يجب تجنب الأشياء التي قد تعرض الشخص المصاب بالهيموفيليا لخطر الإصابة بنزيف خفيف إلى حاد.

فحص الالتهابات المنقولة بالدم
 يجب أن يخضع الأشخاص المصابون بالهيموفيليا لاختبارات منتظمة بحثًا عن العدوى المنقولة بالدم لتقليل خطر حدوث مضاعفات. وكلما أسرعوا في إدراك احتمالية الإصابة بالعدوى المنقولة بالدم، كلما أمكنهم الحصول على العلاج بشكل أسرع.

تجنب بعض الأدوية 
يجب على الأشخاص المصابين بالهيموفيليا تجنب الأدوية المميعة للدم مثل الوارفارين والهيبارين. ويجب عليهم أيضًا تجنب الأدوية التي لا تستلزم وصفة طبية. تناول تلك الأدوية التي وصفها لك طبيبك فقط.

العلاج الطبيعي
 يجب على الأشخاص المصابين بالهيموفيليا استشارة أخصائي العلاج الطبيعي الذي يمكنه تقديم المشورة بشأن ما يجب فعله لتحسين الصحة. سيقوم أخصائي العلاج الطبيعي بإنشاء برنامج تمارين لك من شأنه زيادة النشاط إلى أقصى حد دون التسبب في أي ضرر للعضلات والمفاصل