اجمع خبراء الصحة والطب علي أن قرار الرئيس عبدالفتاح السيسي بشأن علاج الضمور العضلي بالتعاون مع منظمات المجتمع المدني والتبرعات لصالح صندوق تحيا مصر قرار إنساني لا يتأتي إلا من رئيس يشعر بآلام شعبه ويقدر مدي المعاناة التي تواجهها الأسرة من جراء علاج هذا المرض الذي يكلف ملايين الجنيهات في علاج الحالة الواحدة

ضافوا أن استجابة الرئيس لحالة الشاب إسحاق غالي المصاب بضمور في العضلات وتضخم بالكبد وعلاج ابنه أنطونيوس البالغ من العمر خمس سنوات المولود دون قرنية ويحتاج إلي زراعة قرنية هذا يعبر عن مدي اهتمام الرئيس بصحة المواطنين ظروف معيشتهم وهذا ليس بجديد علي الرئيس حيث إن المبادرات التي أطلقها الرئيس من قبل بداية من مبادرة 100 مليون صحة والكشف المبكر عن الأمراض السكر والضغط وسرعة علاجها وكذلك الكشف المبكر عن أورام الثدي وصحة المرأة والاعتلال الكلوي وعلاج حالات التقزم بين الأطفال والكشف المبكر عن أمراض السمنة بين الأطفال وغيرها من المبادرات الصحية في المدارس حيث إن هذه المبادرات كانت سبباً رئيسياً في كشف العديد من الأمراض الوراثية وغير الوراثية ويتم علاج الحالات أولاً بأول حتي يتم القضاء علي مثل هذه الأمراض.

أكد د.عبدالحميد أباظة استشاري أمراض الجهاز الهضمي والكبد أن ضمور العضلات الشوكي هو مرض وراثي يدمر الخلايا العصبية الحركية تدريجياً في جزء الدماغ والحبل الشوكي التي تتحكم في نشاط العضلات الهيكلية الأساسية مثل التحدث والمشي والتنفس والبلع مما يؤدي إلي ضعف العضلات وضمورها. أشار إلي أن الاكتشاف المبكر لهذا المرض في الشهور الأولي من الولادة يساهم بشكل كبير في سرعة الاستجابة للعلاج بالإضافة إلي أن علاج هذا المرض بعد اكتشافه في الشهور الأولي من الولادة يمكن علاجه بتكلفة أقل وسرعة استجابة للعلاج لكن في حالة الاكتشاف المتأخر لهذا المرض فإن الطفل الواحد يمكن أن يكلف الدولة ملايين الجنيهات حتي يمكن السيطرة علي المرض.

أوضح أن مبادرة صحة المرأة يمكن أن يتم فيها ادخال برنامج الكشف المبكر عن أمراض ضمور العضلات حتي يتسني للدولة علاجه بسرعة وخفض نفقات التكلفة. مشيراً إلي أن الرئيس لمس جراح المواطنين ووضع يده علي أهم مرض يصيب الأطفال وراثياً خاصة بعد أن أعطي تكليفاته إلي هيئة الدواء بسرعة تسجيل أدوية لعلاج ضمور العضلات.

أكد د.أيمن الخطيب نائب رئيس هيئة الدواء المصرية ورئيس اللجنة الدائمة لصياغة مسدوة الدستور أنه تم تسجيل أول دواء لعلاج ضمور العضلات في مصر لتقليل معاناة المرضي والقضاء علي ظاهرة تهريب الأدوية إلي مصر.

أضاف أن ذلك جاء انطلاقاً من التكليفات الرئاسية الأولية الاستراتيجية لتوفير الدواء بالسوق المصري وحرص الدولة علي تلبية الاحتياجات الدوائية للمواطنين. أثني د.مصطفي الفولي استشاري المخ والأعصاب علي مبادرة رئيس الجمهورية لعلاج إصابة الأطفال بضمور العضلات مشيراً إلي أن العلاج الذي ظهر مؤخراً يعد بارقة أمل لزهور المستقبل.

أضاف أن أهم أسباب ضمور العضلات هو وجود عامل وراثي لدي الزوجين يؤدي إلي تلف الخلايا العصبية المسئولة عن الحركة التي تصل إلي ضعف وضمور العضلات. مشيراً إلي أنه من الممكن تلاقي ذلك السبب بالكشف علي الزوجين لبيان قابلية توريث المرض وفي تلك الحالة ينصح بعد الزواج لمنع الكارثة. أشار الفولي إلي أن أبناء الزوجين القابلين لتوريث المرض تصل الإصابة بهم إلي 80%.

أوضح أن سوء التغذية يعد أيضاً من الأسباب المؤدية إلي ضمور العضلات حيث تتسبب قلة التغذية بالبروتينات والفواكه في ضمور العضلات ومقدار الكتلة العضلية. قرر أن المشاكل العصبية من الممكن أن تتسبب في حدوث خلل في الأعصاب وفقدان القدرة علي التحكم في العضلات وبمرور الوقت قد يتسبب في الإصابة بالضمور.

أشار إلي أن العلاج الحالي يعد مساندة المرضي فقط محاولة لتقليل سرعة انتشار ضمور العضلات في الجسم والتي تصل إلي النهاية المحتومة بالشلل الرباعي وضعف في عضلات القلب أو عضلات الرئة فيعجز المريض عن التنفس وينتهي بالوفاة في سن مبكر.

أشار إلي أن اكتشاف المرض في السنة الأولي من عمر الطفل سهل جداً علي الأب والأم حيث تكون قدرة الطفل علي الحركة ضعيفة ومن اليسير اكتشافها موضحاً أن العلاج الجديد منح فرصة كبيرة لأبنائنا في الحياة بينما الحالات التي تظهر في سن متأخر بعد 6 سنوات أو أكثر تكون أقل حظاً.

نوه الفولي إلي أن الشركة المنتجة للدواء تفرض أسعاراً مرتفعة وناشد تلك الشركات بمراعاة الدول النامية التي لا تقدر علي تلك التكاليف ولفت إلي أهمية الاهتمام بالتغذية السليمة وممارسة التمارين الرياضية والعلاج الطبيعي لتحسين الأداء الوظيفي والحركي لدي المصابين بضمور وضعف العضلات لتحسين وتقوية مستوي العضلات.

قال محسن القيعي أستاذ مخ وأعصاب أطفال جامعة الأزهر إن ما تحدث عنه الرئيس الآن هو ضمور النخاع الشوكي وهو مرض وراثي ينتقل بصورة متنحية بمعني أن يكون الأبوان ظاهرياً لا يشتكون من أمراض ولكن الأبوين لديهم الصفة الوراثية والغريب أننا نشاهد كثرة الحالات قد تتكرر في نفس الأسرة ويوجد مصابون داخل الأسرة بنفس المرض. حيث يولد الطفل صاحب هذا المرض سليماً ويبدأ بعد أسابيع أو شهور قليلة من الولادة ارتخاء العضلات حيث يزداد المرض سوءاً مع الوقت لأن النخاع الشوكي يحتوي علي مادة تنقص وتؤدي إلي الإشارات الكهربائية التي تعطي الأوامر للعضلات كي تنقبض ويكون بها قوة عضلية فالمرض ينتشر من الرقبة إلي الجذع فهو لا يصيب المخ فيكون هذا المريض واعياً ويتطور بصورة عقلية جيدة ولكن التطور الحركي يتوقف ثم يتراجع إلي أن يحدث فشل في عضلات التنفس ثم توقف في التنفس وهؤلاء الأطفال في الأغلب يكون مصيرهم الوفاة ويكون ما بين عام إلي ثلاثة أعوام.

أشار د.القيعي إلي امكانية حماية هذه الأطفال من هذا المرض عن طريق الكشف عن السائل الأمنيوسي الذي يحيط بالجنين هل إذا كان الطفل الثاني يحمل نفس الصفة الوراثية من عدمه يتم الأجهاض الطبي مؤكداً أن العلاج الجديد بارقة أمل لهؤلاء الأطفال.

أكد أن زواج الأقارب يؤدي إلي احتمالية الإصابة وأيضاً غير الأقارب أصحاب الجينات القابلة للإصابة أيضاً في زواج غير الأقارب.

أكد د.الحسن زهران مدرس واستشاري مخ وأعصاب أطفال بجامعة الأزهر إلي أن هناك نوعين من ضمور العضلات الأول يولد به والثاني عند عمر "6 أشهر أو سنة أو سنتين" فالنوع الذي يتخلق به الطفل يكون لديه ضعف في جميع أطراف اليد والقدم وعضلات القفص الصدري فيؤدي ذلك إلي صعوبة في التنفس وتكرار متعدد من الالتهابات والنزلات الشعبية وينتج عنه وفاة.

أشار د.الحسن زهران إلي أن الضمور العضلي هو عبارة عن عيب خلقي من التوصيل العصبي الطرفي لم يتخلق وأيضاً هو عيب جيني يتكرر في الأسرة بين طفل وآخر ويتوافر العلاج بالخارج.

أما بالنسبة للنوع الثاني من المرض مع الوقت أو العمر تكون هناك مشكلة في العضلات لعدم تخلق حجمها ويصبح شكل عضلة الكتف والقدم غير واضحة فيصبح الطفل غير قادر علي الحركة ومع مرور الوقت يتضاعف وتضمر العضلة في حالة عدم اتباع العلاج التحفظي أو التأهيلي وهناك نوع ثالث وهذا يحدث له تدهور سريع وتضخم في العضلة وهو يشبه كمال الأجسام في الشكل ولكن دون وظيفة وهذا يعتبر عيب خلقي في تركيبة العضلة ولكن هذا المرض يظهر بشكل جيد خارجياً وداخلياً العضلة بتكون مدمرة.

أضاف د.الحسن أنه يمكن حماية أطفالنا من الإصابة بهذا المرض من خلال التأهيل الجيني قبل الزواج والسؤال عن الأسرة وفرع العائلة لمعرفة إذا كان هناك أحد من الأسرتين مصاب بمرض ضمور العضلات أو ضعف الأعصاب داخل إحدي الأسر أم لا.