الشقيقات المصابات بـ "الضمور العضلي" بالشرقية :

الرئيس .. منحنا أملاً جديداً في الحياة

وجهت الشقيقات الأربع: ابتسام وتهاني وصفاء ونور "أميرات الشرقية" كما يطلق عليهن المصابات بضمور في العضلات الشكر للرئيس عبدالفتاح السيسي علي قراره الانساني بعلاج مرضي ضمور العضلات وبناء مراكز للكشف عن الأمراض الوراثية أو الجينية الذي منحهم أملاً جديداً في الحياة وأكدن أن هذا القرار فاتحة خير وخطوة تدل علي أن الرئيس السيسي يشعر بآلام مرضي وذوي الاحتياجات الخاصة وأصحاب الأمراض المزمنة وطالبن بإدراج مرضي الضمور قديماً من الكبار للعلاج خلال الفترات المقبلة.



وجهت الشقيقات الأربع: ابتسام وتهاني وصفاء ونور "أميرات الشرقية" كما يطلق عليهن المصابات بضمور في العضلات الشكر للرئيس عبدالفتاح السيسي علي قراره الانساني بعلاج مرضي ضمور العضلات وبناء مراكز للكشف عن الأمراض الوراثية أو الجينية الذي منحهم أملاً جديداً في الحياة وأكدن أن هذا القرار فاتحة خير وخطوة تدل علي أن الرئيس السيسي يشعر بآلام مرضي وذوي الاحتياجات الخاصة وأصحاب الأمراض المزمنة وطالبن بإدراج مرضي الضمور قديماً من الكبار للعلاج خلال الفترات المقبلة.
قال أحمد نور- موظف بالسكة الحديد- من قرية "السلامون" بمركز ههيا بمحافظة الشرقية- ان رحلة مرض شقيقاته الأربع بدأت وهن أطفال بتلف عضلاتهن تدريجيا وأصبحن لا يستطعن الحركة حتي أصبن بالشلل التام وحالتهن تحتاج إلي العلاج الطبيعي المائي و"كراسي متحركة".
قالت تهاني نور- 40 عاما- ان المرض أشد شراسة كلما تقدم العمر بهن وأن قرار الرئيس بتحمل الدولة تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة التي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل والبدء في الكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال حتي يتم التشخيص والعلاج مبكراً أكبر دليل علي انسانية الرئيس.
قالت ابتسام: إن المرض اشتد عليها ليضرب الجهاز التنفسي والرئة وتعيش بجهاز تنفس صناعي وأصبحت لا تستطيع النوم من شدة الألم بسبب تيبس الركبتين إلي جانب معاناتها نوبات مغص.
أكدت نورا ان مرض ضمور العضلات يحصد العديد من الأرواح ولا يقل عن السرطان وإن اهتمام الرئيس السيسي بالمرضي يعد طاقة نور جديدة تبعث في نفوسهم مجددا الأمل في الحياة.
أضافت صفاء انها حصلت علي ليسانس الآداب وحاولت العمل لكن لم يحالفها الحظ وتتواصل مع مرضي ضمور العضلات بالمحافظات عبر "الفيس بوك" لتقديم الدعم النفسي وأنهم في حاجة لانشاء مستشفي متخصص لرعايتهم.





يمكنك مشاركة الخبر علي صفحات التواصل

اترك تعليق