أثار خبر موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على العلاج الأول من نوعه لمرض البهاق فرحة عارمة لدى المرضى، ولكن سرعان ما تبدلت مشاعر الفرح بمشاعر الاحباط والخيبة بعد معرفة تكلفة العقار، ترصد جمهورية أون لاين في هذا التقرير كل المعلومات حول العقار الجديد واراء الخبراء وردود أفعال المرضى.. 

 الخبراء: 

الحكم على العلاج الجديد لايزال مبكرا 

اجتمالية انخفاض السعر الحالى بعد 10 سنوات 

النتائج ليست مبهرة .. ولا يعالج النوع الاصعب من البهاق
 

الدواء يسمى "Opzelura" تنتجه شركة "إنسايتس" والعبوة حجمها 60 جرام وهو علاج موضعي للبهاق غير المفصلي لدى البالغين والأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 12 عاما وما فوق، يطلب من المرضى وضع طبقة رقيقة من الكريم مرتين يوميًا على المناطق المصابة بنسبة تصل إلى 20٪ من مساحة سطح الجسم. لا تستخدم أكثر من 60 جرامًا في الأسبوع. 

ووفقًا لموقع blackprwire تم اختبار الدواء، مرتين يوميًا في تجربتين سريريتين من المرحلة الثالثة، والتي ضمت أكثر من 600 رجل وامرأة تتراوح أعمارهم بين 12 وما فوق، وأظهرت النتائج أن «المراهقين والبالغين المصابين بالبهاق حققوا إعادة تصبغ في الوجه والجسم بالكامل خلال 24 إلى 52 أسبوعًا من العلاج»، فيما أظهر نصف المشاركين تحسنًا بنسبة 75% في البهاق الوجهي بعد عام واحد. 

ما هو مرض البهاق 
البهاق هو حالة مرضية مزمنة من أمراض المناعة الذاتية تؤدي إلى فقدان الجلد صبغته وتحوله إلى اللون الأبيض اللبني، والشكل الأكثر انتشارًا من هذا المرض هو البهاق غير القطاعي (المعروف أيضًا باسم البهاق المعمم)، حيث تظهر البقع البيضاء بشكل متماثل على جانبي الجسم، مثل كلتا اليدين أو الركبتين، وغالبًا ما تغطي مناطق كبيرة، ويمكن أن يحدث البهاق في أي عمر، ولكن معظم الناس يعانون من الأعراض الأولية قبل سن الثلاثين.

الخبراء يتحدثون:
أوضح دكتور محمد شلبي استشاري الأمراض الجلدية والذكورة في تصريح خاص لـ "الجمهورية أون لاين" أننا لا نستطيع الحكم على مدى فعالية العقار الجديد، لأنه لم ينزل مصر بعد وبالتالي لا نعرف مدى استجابة المرضى له"

شلبى: لا يمكن الحكم عليه الا بعد استخدامه فى مصر
وعن سعره المرتفع قال شلبي أن في مثل هذه الأحوال لا يقل سعر العقار الا بعد مرور 10 سنوات، أضاف أنه في حالات قليله تتنازل الشركات عن حقوق الملكية فتتمكن باقي الشركات بانتاجه فيقل سعره وهذا المتعارف عليه بين شركات الدواء.

طالب شلبي بزيادة الوعي لدى المجتمع لاستيعاب مرضى البهاق، وبالأخص أن البهاق غير معدي بل ينتج عن خلل في جهاز المناعة، فيبدأ جهاز المناعة بمهاجمة الخلايا الصبغية في الجلد، ويوجد عارضات أزياء في الغرب مصابون بهذا المرض ويلقون كل الدعم من مجتمعاتهم. 

أكد دكتور أحمد فتحي أخصائي الجلدية بمستشفى الحوض المرصود أن نتائج العقار ليست مبهرة، وأن العقار ليس مخصص لمرضى البهاق المفصلي والذي يعد أصعب أنواع البهاق.

الناظر: الاعتماد على الادوية المناعية تعطى نتائج جيدة 
أكد الدكتور هاني الناظر استشاري الأمراض الجلدية، خلال مداخلة هاتفية ببرنامج " 90 دقيقة" المذاع عبر فضائية "المحور": "العلاج كريم موضعي وشيء جيد أن يكون هناك علاج لمرض البهاق، لكن هذا المرض ناتج عن خلل في الجهاز المناعي، مرض البهاق لذلك من الضروري الاعتماد على الأدوية المناعية التي تعطي نتائج جيدة في علاج البهاق"

وأضاف الناظر: "ثمن العلاج مرتفع جدا، لأن علبة الكريم تحتوي على 60 جرام وثمنها يصل إلى 35 ألف جنيه"،  العلاج الجديد يستمر من 6 شهور لـ سنة بناء على الدراسات التي تم إجراؤها".

الحداد:  فرط استخدامه وامتصاص الجلد له يؤدي إلى مضاعفات
أوضح الدكتور أمجد الحداد استشاري الحساسية والمناعة، خلال مداخلة هاتفية مع الإعلامية سارة حازم، ببرنامج "اليوم" المذاع على قناة "دي إم سي" إن مرض البهاق أحد أمراض المناعة الذاتية، يحدث كنوع من أنواع الاضطراب المناعي، ويعود لعوامل وراثية بنسبة 30%، لكنه مرض مناعة ذاتية وأوضح أنه عند استخدام هذا العقار لمعالجة مرض البهاق المناعي "المحدود" أثبت نتائج فعالة للغاية، ولكن له محاذير قد تكون خطيرة جدا، مشددا على عدم استخدام هذا العقار مع البهاق العام المنتشر في الجسم كله، والذي لا يجب استخدامه أكثر من 20% على مساحة سطح جسم الإنسان لأن فرط استخدامه وامتصاص الجلد له يؤدي إلى مضاعفات.

باهظ الثمن والعلاج يستمر 6 شهور 

أوضح الدكتور ياسر الشربيني، استشاري المناعة بجامعة نوتنجهام بالمملكة المتحدة، خلال مداخلة هاتفية ببرنامج "الحكاية"، المذاع عبر فضائية "إم بي سي مصر": "مرض البهاق امتداد طويل للأمراض المناعية"، لافتا: "كان من الصعب الشفاء منه وعلاجه لأنه مرض مناعي ذاتي"، أضاف "من الممكن أن يعود الشخص لشكله الطبيعي مع تناول العلاج ، كورس العلاج يستغرق 6 أشهرعلى الاقل وهو باهظ الثمن".

المرضى يتحدثون: سعره عالى .. وأملنا فى ربنا 

قال أحد المرضى على موقع التواصل الاجتماعي تويتر: "سعر العلبه الوحده ٢٠٠٠ دولار تقريبا وكميتها تعتبر قليلة والنتيجة تبان بعد ٦ شهور الى سنه يعني كم علبه لازم أشتريها على مدار سنه وكم من عشرات الالوف من الدولارات لازم تصرف عشان يرجع لونك الطبيعي خيبة امل كبيره بالنسبه لي"

قال م.ح على الفيسبوك: "سعره عالى عشان لسة نازل السوق باذن الله هيبدأ ينتشر وسعره يقل .. أملنا كبير باذن الله" .

أوضح أ.م: "مجرد استنزاف لاموال المرضى واستغلال الامهم ومعاناتهم" .. أشارت ش.م :" أنا شايفة أن المرض ده ابتلاء من ربنا .. وكل الي محتاجينه ان ما نحسش اننا مختلفين عن الباقي واننا نتعامل بلطف وكفاية تنمر".