عقب اعلان الرئيس عبد الفتاح السيسي تحمل الدولة تكلفة علاج مرضي الضمور العضلي لحديثي الولادة والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل. تحركت الاجهزة المعنية ووقعت اتفاقا مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض وذلك عقب استغاثات ومناشدات لاهالي اطفال مرضي ضمور العضلات ومنهم "رشيد وآسر وريان" واعلنت جامعة عين شمس عن حقن الطفل "آسر كريم الدين" الذي يبلغ عمره عاما وعشرة اشهر بمستشفي عين شمس التخصصي التابع لمستشفيات جامعة عين شمس.

د.محمود المتيني: الدواء أول علاج جيني للمرضي وقيمته 34 مليون جنيه

د.ناجية فهمي: إنشاء مركز لأبحاث الأمراض الجينية والوراثية.. هدفنا

"الجمهورية أون لاين" أجرت حوارا مع والد الطفل"آسر" عقب عملية الحقن.

قال كريم الدين والد الطفل"آسر" منذ اللحظة الاولي اهتم د.محمود المتيني رئيس جامعة عين شمس بحالة آسر واتخذ كافة الاجراءات حتي نحصل علي الحقنة الخاصة بحالة ابني وقامت د.ناجية علي فهمي استاذ امراض المخ والاعصاب بطب عين شمس بعمل CV خاص بحالة آسر وارساله للشركة العالمية المتخصصة في تصنيع دواء مرضي ضمور العضلات حتي نحصل عليه مجانا. وبالفعل تمت الموافقة يشير الي انه منذ الموافقة علي تخصيص الحقنة لأسر ود.محمود المتيني كان له دور كبير في التواصل مع وزير المالية ووزيرة الصحة حتي يتم الانتهاء من كافة الاجراءات الجمركية والطبية مع الوزارتين. وشاهدنا تعاونا من جميع الفريق الطبي المساعد. حتي جاءت لحظة حقن آسر وقامت د.ناجية بالحقن بنفسها.

وعن طبيعة حالة آسر والاجراءات الطبية عقب عملية الحقن اكد والد الطفل ان هناك متابعة مستمرة لمدة 3 شهور واول تقييم لرد الفعل وتأثير العلاج بعد 6 أشهر حيث ان حالة آسر تصنف بالحالة (A) وهي من اصعب الحالات.

وتقول والدة الطفل آسر انها تشعر بسعادة غامرة بأن هناك أملا ان تري ابنها مثله كمثل باقي الاطفال وتؤكد انها لا تجد كلمات تصف احساسها عند سماع خبر حصول ابنها علي العلاج واهتمام الرئيس عبدالفتاح السيسي بحالات مرضي ضمور العضلات من الاطفال وتنتظر بفارغ الصبر ان تكتمل مراحل الشفاء باذن الله وتضيف انها منذ اللحظات الاولي التي علمت بمرض ابنها وهي بجانبه وحصلت علي اجازة من عملها حتي توفر له كل ما يحتاج له من رعاية واهتمام وتؤكد ان والد آسر كان يساعدها من حين لآخر نظرا لظروف عمله.

الأغلي عالميا

يقول د.محمود المتيني رئيس جامعة عين شمس ان هذا الدواء هو العلاج الجيني الأول من نوعه في العالم الذي يعطي للمريض عن طريق الحقن الوريدي ولمرة واحدة فقط وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2019 وهو "زولجينزما" وهو الاغلي عالميا وتبلغ قيمته 34 مليون جنيه مصري.

أشاد د.محمود المتيني بجهود وكفاءة الأطقم الطبية بمستشفي عين شمس التخصصي والذي يضم أعضاء هيئة تدريس وأطقم طبية علي أعلي مستوي لافتا إلي أنه منذ إخطار الشركة باختيار الطفل المصري تابع كل من أ.د.أيمن صالح نائب رئيس الجامعة للدراسات العليا والبحوث وأ.د.أشرف عمر عميد كلية الطب ورئيس مجلس إدارة المستشفيات الجامعية وأ.د.علي الأنور المدير التنفيذي لمستشفيات جامعة عين شمس وأ.د.هاني عارف رئيس قسم المخ والأعصاب وأ.د.وليد أنور مدير مستشفي عين شمس التخصصي ونائبيه د.محمد رزق والدكتور هشام أنور وا.د.مني مختار مدير وحدة الأعصاب بمتابعة تدريب الأطقم الطبية علي تحضير الطفل لعملية الحقن والتدريب علي طريقة الحقن ومتابعته إلي جانب الصيدلة الإكلينيكية حيث أن الدواء يحفظ بكيفية خاصة وتحت درجات حرارة معينة.

تقول د.ناجية علي فهمي استاذ امراض المخ والاعصاب ومدير وحدة امراض العضلات والاعصاب بطب عين شمس والتي قامت بعلاج وحقن الطفل آسر: ان الشركة المنتجة للدواء تقدم 100 فرصة للحصول علي الدواء مجانا في الدول التي لم يتم تسجيل الدواء بها وتضع شروطاً لاختيار الأطفال المرضي منها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين وأن تكون الطفرة في الجين الأول. وكانت وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس تقدمت بـ 8 حالات من الأطفال المصابين قامت الشركة في مارس الماضي باختيار حالة الطفل "ريان" من محافظة الإسكندرية لتكون المرة الأولي علي مستوي مصر التي يتم حقن مصاب بضمور العضلات بهذا الدواء ونظرا للنجاح الذي حققته الأطقم الطبية بمستشفي عين شمس التخصصي في المرة الأولي وثقة الجهة المنتجة للدواء فقد تم اختيار حالة الطفل آسر للحقن بالدواء الأعلي سعراً في العالم للمرة الثانية علي التوالي.

وتشير الي أن ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول والثاني يؤدي إلي الوفاة الحتمية للطفل خلال أول عامين من عمره نتيجة لفشل وظائف التنفس وهذا الدواء تم تجربته إكلينيكيا منذ سنوات و أول طفل تم حقنه عمره الآن خمس سنوات ونصف حيث يعالج الدواء وظائف التنفس والضعف الحركي ويضع الطفل في مسار النمو الطبيعي ولكن التحسن يتم تدريجياً علي مراحل يجري خلالها العلاج الطبيعي والعلاج التأهيلي الرئوي.

وتؤكد د.ناجية أن هناك مئات الأطفال من مرضي ضمور العضلات الشوكي سيفيدهم هذا الدواء لافتة إلي أن وحدة أمراض العضلات والأعصاب التي أنشئت منذ 25 عاما في طب عين شمس استطاعت أن تقدم خدمات لم تكن موجودة في التشخيص والعلاج وتسعي الوحدة لأن يكون بمصر مركز للأبحاث والتجارب الإكلينيكية والسريرية علي الأمراض الجينية والوراثية وهو ما سيوفر العلاج في مصر بسعر مقبول خاصة مع توجه شركات الأدوية ومنها المصرية للأبحاث في هذا المجال.